Смоляне собрали более 500 тысяч рублей в помощь семье ребенка–«бабочки». На что пойдут деньги?

Смоляне пожертвовали около 550 тысяч рублей на помощь двухмесячному Максиму Прудникову, болеющему редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Редакция smolensk–i.ru выяснила, что госпитализация и медикаменты были предоставлены бесплатно и пытается разобраться, на что пойдут собранные деньги.

Информация о Максиме, больном буллезным эпидермолизом, появилась в начале января. Малыш родился с поврежденной на 20 процентов кожей, которую срочно требовалось восстановить. В социальных сетях мать ребенка начала сбор средств для лечения сына.

Сначала мама с ребенком были госпитализированы в Смоленскую областную детскую клиническую больницу.

«Все лечение в больнице мама получала бесплатно, — рассказывает Виктория Макарова, главврач СОДКБ. — Мама не платила ни за что ни разу. Затем мы отвезли ее на нашем реанимобиле, который куплен администрацией, там была бригада врачей, медсестра».

Затем Кристина (мама) и Максим Прудниковы были направлены в Москву по квоте: в столичной больнице все лечение и медикаменты также были бесплатными:

«Все лечение по квоте, которую оформил департамент здравоохранения, оплачивают страховые компании, то есть вся медпомощь предоставлялась бесплатно. В пятницу я созванивалась с заведующим отделением научного центра здоровья детей, где мама лежит. Мы за ней и ребенком опять отправим реанимобиль, они же не поедут сами».

Мама Максима, Кристина Прудникова подтверждает слова главврача СОДКБ, однако утверждает, что добираться из Москвы придется самой:

«Да, в Москве все бесплатно. В больнице медикаменты предоставляет фонд «Бэла», все лечение бесплатное. Из Москвы мы поедем самостоятельно. Мы скоро будем нанимать машину, не такси, а по знакомым. Мы пока еще не знаем, что там. Может быть, придется тысячи две дать».

После того, как мать и ребенок вернутся в родной город Ярцево, Кристина Прудникова поедет в Смоленск оформлять инвалидность, так как у сына тяжелое хроническое заболевание. Такая справка дает возможность получать медикаменты первой необходимости абсолютно бесплатно.

«После оформления инвалидности будут предоставлены лекарства по списку, если каких–то нет в аптеках, то тогда уже департамент будет помогать. Может быть, мама памперсы будет покупать за свой счет и средства там какие–то, уже ведь покупает какие–то пеленочки, распашоночки, но лекарства по квоте, конечно, будут бесплатные, — поясняет главврач Виктория Макарова. — Если нужно какое–то лекарство дополнительно, то ярцевская центральная больница пишет ходатайство в департамент с просьбой включить дополнительно какие–то препараты. При этом из Москвы может быть рекомендован какой–то препарат, которого нет в списке, тогда департамент рассматривает этот вопрос специально для здоровья ребенка».

Получается, что деньги, которые собрали неравнодушные смоляне, практически не нужны, ведь все лечение и медикаменты ребенок может получать безвозмездно.

«Конечно, этого не хватит, — почему–то считает мама. — Примерно с волонтером мы подсчитали, что по 40 тысяч будет уходить, смотря какое обострение. Все равно дома должны быть медикаменты, чтобы спать спокойно и знать, что не надо будет бегать и искать это. Вот мы собрали сумму, мы ее потратим за полгода–год, а если потом нужно будет, мы заново откроем сбор. Кто–то еще продолжает высылать деньги, у кого остались наши реквизиты. Деньги пока лежат, люди помогают мазями, чем могут. Деньги все равно находятся на счету, я их не трогаю, плюс я заказ сделала, муж у меня гражданский пенсию получает в 20 тысяч. Может быть, нам денег на два года хватит».

Прошло два месяца после рождения Максима, и малыш идет на поправку, ткани заживают, ребенок постепенно переходит на самостоятельное питание. Ранее мальчика кормили только через зонд.

Группы «Вконтакте» и «Одноклассников» до сих пор принимают пожертвования от всех, кто не равнодушен к беде Максима. Однако данные о карте и счете для перечисления денег пришлось убрать из социальных сетей.

«Не так давно люди стали возмущаться, почему в группах о беде Максима нет определенной суммы для сбора. Но надо понимать, что 10–100 тысяч — тут точно не скажешь, ведь обострение может начаться в любой момент. Деньги нужны постоянно», — сообщает мать мальчика.

Также Кристина Прудникова собирается обратиться за помощью к мэрии, а также к депутатам города Ярцева.

«Чаще всего нужны стерильные салфетки, бинты и силиконовые накладочки, они самые дорогие и необходимые. 550 тысяч, что мы собрали, пойдут на лечение. Вот скоро из Москвы буду заказывать медикаменты, у нас в Смоленске и Ярцеве это не продается», — утверждает Кристина.

У Максима Прудникова хроническая болезнь, которая ведет себя достаточно непредсказуемо. Только правильный и ежедневный уход может продлить и улучшить жизнь ребенка. Департамент здравоохранения совместно с фондом «Бэла» предоставляют всевозможное лечение для мальчика–«бабочки», но мама считает, что средств может не хватить.

14 февраля мальчика–«бабочку» и его мать выписывают из больницы в Москве. Максим вернется в родной город Ярцево…

Выводы из нашего «расследования» делайте сами.

 

текст: Анна Романова